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C.H.A.R.G.E.

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  • Le cadre plus large de la surdicécité et des maladies rares
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  • Le syndrôme CHARGE dans la filière Defiscience
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  • Le bulletin de l’association
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  • "Le Petit Quotidien" numéro spécial maladies rares
  • A télécharger, le livret du CRESAM
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  • Un album pour enfant
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  • Actes des Journées Charge France 2014
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  • Journées nationales 2014 - infos pratiques
  • Journées nationales 2018
  • Journées nationales 2018 - infos pratiques
  • May 2015 - 16th Deafblind International World Conference
  • Retour sur la 11ème conférence CHARGE américaine du 25-28 juillet 2013
• A la rencontre des patients
  • Atelier Charge en lieu de vie
  • Comme des frères
  • Le spectacle des enfants aux journées CHARGE 2014
  • Ma vie, par Arthur 14 ans et demi
  • Mon combat contre la maladie par Hélian
  • Noa, 6 ans, raconté par sa maman
  • « Sport & syndrome CHARGE, no problem ! » foi de Yannick

Soins

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  • Atteintes visuelles : le suivi d’enfants et d’adultes atteints du syndrome CHARGE
  • AUDIOPROTHÉSISTES H/F, Beaune et Grenoble
  • Pavillons d’oreille remarquables
• Equilibre
  • La fonction vestibulaire
  • Les anomalies vestibulaires
• Grandir
  • Anomalies génito-olfactives : endocrinologie
  • Croissance et puberté dans le syndrome de CHARGE
  • Endocrinologie, Croissance et Puberté
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  • Atelier alimentation : échange entre parents
  • Les difficultés alimentaires
  • Les troubles de l’oralité alimentaire, les difficultés alimentaires des enfants CHARGE
• Sentir
  • Le déficit olfactif
  • Les anomalies génito-olfactives : olfaction
  • Les troubles olfactifs
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  • Retrouver la cohérence des perceptions
  • Les atteintes ophtalmologiques
  • Rééducation en vision fonctionnelle
  • Le comportement visuel

Education

• Développement intellectuel
  • Devenir intellectuel et scolaire
  • Facteurs de pronostic précoces du futur niveau intellectuel
• Communication et langage
  • Dynamique Naturelle de la Parole
  • Expérience de présentation de l’approche corporelle Feldenkraïs avec des enfants atteints du syndrome CHARGE
  • Orthophonie en centre spécialisé
• Comportement
  • La période de l’adolescence : les troubles du comportement
  • Syndrome CHARGE et Autisme : Pourquoi la question se pose ?
• Education spécialisée
  • 10 enfants en Centre Spécialisé
  • 3 ans d’expérience éducative
  • Comment être un bon partenaire pour l’enfant ?
  • Des petites adaptations pour une pédagogie plus ajustée
  • La complémentarité des accompagnements éducatifs et pédagogiques vers la vie adulte
  • L’éducation au choix
  • Scolarité de l’adolescent
• Avenir professionnel
  • Adultes : quelles orientations ?
  • Le certificat de formation générale
  • Les MOOC en LSF ?/ !!!/ ?
  • Signothèque en cours de création
• Construction de la personne
  • Handicap : masculinité, féminité, sexualité, maternité
  • La construction identitaire dans le développement de l’enfant atteint du syndrome CHARGE
  • La protection judiciaire des majeurs en 2014 : principes fondamentaux et aspects
  • Sexualité
• Outils testés
  • Le CD "Petit Tom au pays de Serena"

Y a d’la Joie !

• ...et des obstacles
  • Carcassonne : Valentin ne peut plus aller au lycée
  • J’avancerai vers toi avec les yeux d’un sourd
  • Marie Heurtin, un film hors normes
  • Voyage scolaire qui tourne court
• ...et la vie de parents
  • Comment amadouer son employeur
  • L’emploi des parents d’enfants différents
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• ...et des petits trucs
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