Appel de cotisation 2022
Si vous désirez nous rejoindre, soutenir notre action pour l’épanouissement et le développement des enfants atteints du syndrome C.H.A.R.G.E, recevoir des informations sur la maladie recevoir les dates des congrès et des réunions de l’association...Nous avons fixé la cotisation à 35,00€ par an pour les personnes physiques et 50,00 € pour les personnes morales
Vous pouvez bien sûr donner plus sous forme de don en numéraire ou en nature.
En vous remerciant d’avance de votre (...)
Enfant Soleil
Derniers articles
-
Adhésion
1er décembre 2021, par -
Les 23 filières Maladies Rares
23 juillet 2020, parLes plans nationaux maladies rares (PNMR)PNMR 1, 2 et 3
Le 1er plan national maladies rares (PNMR 1) a permis la mobilisation de l’ensemble des acteurs du domaine des maladies rares.
En 2011, le PNMR 2 amplifie les mesures du PNMR 1
Le PNMR 3 a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de larecherche, avec un budget de plus de 777 millions d’euros pour la période 2018-2022 23 Filières de santé maladies rares (...) -
Dictionnaire de langue des signes française
3 février 2020, parÉlix est un dictionnaire bilingue français - Langue des Signes française qui permet grâce à son outil de recherche l’accès de tous au français écrit et à la lecture.
Le Dico Élix à destination des femmes et hommes en situation de handicap auditif permet aux personnes sourdes ou malentendantes signeuses d’accéder à la lecture sur tout type de support : sur le dictionnaire en ligne, en mobilité avec l’application nomade dédiée, sur écran avec La Bulle Élix, extension pour navigateur web.
Le dictionnaire en (...) -
Week-end famille 2019 en Occitanie
1er octobre 2019, parChaque année, l’association C.H.A.R.G.E vous réunit afin de partager un week-end en famille. C’est toujours l’occasion d’échanger et de passer de beaux moments de joie et d’émotion. Cette année, nous nous réunirons à Sainte-Eulalie d’Olt (12) dans la région Occitane car nous avons à cœur de rencontrer tout le monde et donc nous changeons de région tous les ans.
Dates du week-end : 1er au 3 Novembre 2019
Vous trouverez plus d’information sur ce lieu avec le lien suivant : En savoir plus sur le gîte La (...) -
Le témoignage d’une maman
23 septembre 2019, parL’association CHARGE Enfant Soleil a reçu l’ouvrage de Vanessa CORDIER. L’auteur nous fait savoir que l’intégralité des droits d’auteur éventuels seraient reversés à l’association, qui s’en trouve honorée.
Vanessa CORDIER est la maman de Marie-Lys, enfant porteuse du syndrome CHARGE, née le 28 Juin 2011. L’enfant est malheureusement décédée le 28 juillet 2012, des suites des fragilités dues à son handicap.
Dans cet ouvrage, Vanessa CORDIER témoigne du parcours de vie court mais intense de sa fille au sein de (...)