L’Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil représente les familles touchées par le syndrome C.H.A.R.G.E.

C.H.A.R.G.E est un acronyme signifiant :

C  : Coloboma - malformation de l’oeil
H : Heart defect - malformations cardiaques
A : Atresia choanae - atrésie des choanes
R  : Retarded growth - retard de croissance et de développement
G : Genital hypoplasia - anomalies génitales, retard pubertaire
E : Ear anomalies - malformations de l’oreille interne, moyenne et externe

De nombreuses autres anomalies congénitales peuvent être présentes : microphtalmie, anomalies des nerfs crâniens (à l’origine d’une paralysie faciale, de troubles olfactifs, de l’équilibre, de la déglutition), fente labio-palatine, diastème trachéo-oesophagien, laryngomalacie, trachéomalacie, anomalies cérébrales, malformations digestives et rénales, troubles endocriniens, déficit immunitaire, ...

Les troubles de la déglutition et les difficultés respiratoires sont fréquents dans la petite enfance.

L’association d’un déficit visuel et auditif, notamment, nécessite une prise en charge spécifique de cette situation de handicap rare (surdicécité).