L'enfant soleil
de MannickC'est un enfant qui ne sera jamais
Comme les autres
C'est un enfant pas tout à fait pareil
C'est un Enfant Soleil
Depuis longtemps nous l'avons désiré
Depuis longtemps nous l'avons dessiné
A l'intérieur de tous nos paysages
Et puis un jour
Un jour il est venu
Presque étranger tout à fait inconnu
Avec en plus un drôle de visage
Nous avons détourné le coeur un instant
Pour accueillir avec des pleurs
Notre enfant
C'est un enfant qui ne sera jamais
Comme les autres
C'est un enfant pas tout à fait pareil
C'est un Enfant Soleil
Il a grandi un peu plus lentement
Mais aujourd'hui c'est lui qui nous apprend
Tous les secrets d'un bel éclat de rire
Si la tendresse habite quelque part
C'est à coup sûr au bout de son regard
Si vous saviez tout ce qu'il peut nous dire
Au fil des heures au fil des jours maintenant
Nous apprenons les mots d'amour d'un enfant
C'est un enfant qui ne sera jamais
Comme les autres
C'est un enfant pas tout à fait pareil
C'est un Enfant Soleil.
A propos du Syndrome CHARGE
Ca veut dire quoi brièvement ?C. = Colobome rétinien (fente de la rétine)
H. = Heart disease (malformation cardiaque)
A. = Atrésie des choanes (les narines ne communiquent pas avec les voies respiratoires
R. = Retard de croissance et du développement
G. = Génital hypoplasia (micro pénis chez le garçon plus un défaut de descente des testicules
E. = Ear anormaly (malformations de l'oreille interne et/ou externe : surdité, troubles de l'équilibre par l'absence des vestibules.
Les formes cliniques que présentent ces enfants sont très variables. Le syndrome est défini par l'existence d'un moins 4 critères cités ci-dessus, auxquels peuvent s'ajouter d'autres malformations secondaires, telles que des paralysies faciales, des fentes labio-palatines, des fistules trachéo-œsophagiennes, des malformations digestives et rénales, des troubles de la déglutition et des difficultés respiratoires pouvant nécessiter une trachéotomie.
D'une manière générale, les enfants atteints d'un syndrome de CHARGE sont lourdement handicapés et d'autant plus que leur prise en charge n'est pas adaptée. Lors des premières années de vie, ils sont longuement hospitalisés. Puis vers 3 - 4 ans, lorsqu'ils vont mieux, il devient alors difficile de trouver des lieux pour accueillir ces enfants. Mais ces lieux existent.
Grâce à notre Association, une étude sur le développement psychomoteur et social des enfants touchés par le syndrome, a été réalisée, en collaboration avec médecins, professionnels et parents.
Le syndrome de CHARGE paraît être une nouvelle maladie peu connue et rare, avec 1/100 000 naissances. En France, on estime le chiffre à une centaine de cas.
Vous en saurez beaucoup plus en parcourant notre site.