Comme pour toute maladie rare, les patients sont isolés et dispersés sur tout le territoire.
Nous avons donc décidé de créer des groupes de parents et patients en nous calquant sur les zones téléphoniques qui découpent le territoire en 5 zones.
Ainsi, nous nous donnons la possibilité :
de nous rencontrer plus régulièrement sans que la question du temps de trajet soit un trop gros obstacle,
de créer des annuaires soin et éducation s’appuyant sur la localisation des institutions et des professionnels. (...)
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Notre organisation en "zones"3 juin 2013, par
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