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Première approche du syndrome

samedi 6 juillet 2013, par Association Charge

Le syndrome CHARGE est un syndrome extrêmement complexe, impliquant de vastes problèmes médicaux et physiques qui diffèrent d’une personne à l’autre.

On considère qu’il représente 1 naissance sur 10 000 à 100 000 suivant les sources.

La plupart du temps, il n’y a pas d’antécédents de syndrome de CHARGE ou autres handicaps similaires dans la famille.

Les bébés atteints du syndrome CHARGE sont souvent nés avec des malformations congénitales qui peuvent être mortelles, y compris les malformations cardiaques complexes et des problèmes respiratoires.

Les très jeunes enfants passent plusieurs mois à l’hôpital et peuvent subir de nombreuses chirurgies et autres traitements.
Les problèmes de déglutition et de la respiration rendent la vie difficile, même quand ils rentrent chez eux.
La plupart ont une déficience auditive, une déficience visuelle, et des problèmes d’équilibre qui retardent leur développement et la communication.

Tous nécessitent une intervention médicale et éducative pendant de nombreuses années.

En dépit de ces obstacles apparemment insurmontables, les enfants atteints du syndrome CHARGE dépassent souvent de loin les attentes et les évaluations diagnostiques qui pouvaient être posés sur les plans médicaux, physiques,
éducatifs et sociaux.

La poursuite des recherches est nécessaire pour aider à comprendre les enjeux
médicaux et développementaux auxquels sont confrontés les individus porteurs du syndrome CHARGE.

Une meilleure compréhension ouvrira la voie à des interventions, thérapies et stratégies éducatives pouvant aider les personnes atteintes du syndrome de CHARGE à surmonter les nombreux obstacles de leur vie.

Une caractéristique cachée du syndrome CHARGE est la détermination et la force de caractère dont les enfants font preuve.

2 Messages

  • Première approche du syndrome Le 28 juin 2014 à 14:12, par Amond

    Bonjour,
    votre site est très intéressant.
    Ma fille adulte est diagnostiquée Charge depuis sa petite enfance.
    Elle a eu un parcours médical compliqué mais est très courageuse et déterminée.
    Aujourd’hui elle travaille dans une entreprise de travail adapté et vie seule avec beaucoup d’aide (ménage, repas, démarches administratives etc..)
    Elle souffre psychologiquement de sa différence et est sous anxiolytiques depuis l’âge de 14 ans.
    Ma question : pensez-vous que l’autisme pourrait-être lié à Charge ? Certains personnes avec charge sont-il atteint d’Asperger ou d’autres formes d’autisme ?
    Merci pour votre aide

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