Les difficultés alimentaires

Les difficultés alimentaires et les troubles olfactifs chez les enfants atteints de syndrome CHARGE
1ère partie : les difficultés alimentaires

Les bébés atteints de syndrome CHARGE ont toutes les raisons d’avoir des difficultés à s’alimenter. En effet, l’oralité primaire, c’est-à-dire l’oralité mise en place pendant la vie intra-utérine et qui dure jusqu’à la fin du deuxième semestre de vie extra-utérine est composée essentiellement d’afférences sensorielles, gustatives, olfactives, tactiles, qui seront intégrées dans la réticulée du tronc cérébral, médiées par les racines sensitives des nerfs crâniens.

A ces afférences sensorielles, s’additionnent des afférences neuro-hormonales responsables de l’équilibre faim–satiété. Ces afférences issues de l’hypothalamus seront également intégrées dans le tronc cérébral, duquel partent les nerfs crâniens effecteurs des muscles oro-faciaux et du carrefour aéro-digestif responsables de la coordination de la succion - déglutition – ventilation.

Au cours de cette oralité primaire, s’organisent et se construisent les premiers échanges mère - bébé, construction essentielle sur le plan psychique pour la mère et sur le plan corporel pour le bébé.

Chez l’enfant atteint de syndrome CHARGE, beaucoup de ces fonctions sont entravées :

• Du point de vue des afférences sensorielles ; le corps à corps, le contact tactile, olfactif et gustatif est souvent réduit du fait des hospitalisations et des séparations mère-enfant.
• Les techniques d’alimentation artificielle sont susceptibles d’altérer l’équilibre faim-satiété et les afférences neuro-hormonales responsables de l’appétit.
• Le dysfonctionnement du tronc cérébral est responsable d’une incoordination entre les différents nerfs crâniens.
• Il existe une paralysie faciale, parfois un dysfonctionnement glosso-pharyngien et vague qui rendent l’ouverture laryngée aléatoire au cours de la déglutition, responsable de fausses routes.
• La succion vécue dans des conditions difficiles altère les échanges mère-bébé et entrave le plaisir corporel sur lequel l’oralité primaire, en principe, se construit.

L’oralité secondaire est plus celle d’un apprentissage sur un vécu interne et relationnel positif. L’enfant va, avec les mêmes outils neurologiques, associer à d’autres structures qui vont maturer (voies longues, cortex), organiser la phase volontaire de l’alimentation.

L’enfant CHARGE doit donc apprendre à manger avec des fondations souvent fragiles alors même que ces nerfs crâniens ont maturé et que leur coordination est meilleure. Il en résulte des tensions responsables d’angoisse pour l’enfant, d’insatisfaction pour la mère et pour l’enfant, avec parfois une opposition manifeste.

L’alimentation mixée à la cuillère est en règle possible après l’âge de 2 ans avec une difficulté persistante à la mastication des morceaux. Les morceaux représentent en effet une praxie complexe, nécessitant une volonté de mastiquer, une perception parfaite des goûts, des textures, des consistances, une bonne motricité de la mandibule et de la langue et un réflexe nauséeux postériorisé qui permet la propulsion du bol alimentaire vers les zones réflexogènes de la déglutition sans incident.

Afin de réduire les difficultés alimentaires des bébés CHARGE, il est important de comprendre les mécanismes normaux de l’alimentation, d’accompagner les mères dans ces difficultés, de réduire tous les stress oraux initiaux : sonde, aspiration, reflux, fausses routes.

Il est important que conserver les capacités de succion, éviter les arrêts alimentaires complets, privilégier la succion non nutritive. Lorsque les enfants ne peuvent pas s’alimenter au biberon, il ne faut pas pour autant les priver de toutes les afférences sensorielles inhérentes aux repas à savoir la stimulation tactile, le portage dans les bras, la stimulation gustative, olfactive.

Chez l’enfant plus grand, il faut spécifiquement travailler les praxies oro-faciales, privilégier les goûts amers, acides, respecter les textures, favoriser le ludique, l’aspect social, affectif des repas et de l’alimentation. Au cours des repas, l’enfant doit être bien installé afin de libérer ses tensions motrices, la tête doit être bien dans l’axe du corps, afin d‘éviter les fausses routes. Les repas doivent prendre un sens à la fois dans l’espace et le temps. C’est un moment de jeu, de partage, qui doit être progressivement vécu comme un plaisir et non comme une contrainte.

Le déficit olfactif - 2ème partie, participe très vraisemblablement aux difficultés alimentaires des enfants CHARGE et à leur prédilection pour les textures lisses.