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Les 23 filières Maladies Rares

jeudi 23 juillet 2020, par Association Charge

Les plans nationaux maladies rares (PNMR)PNMR 1, 2 et 3

Le 1er plan national maladies rares (PNMR 1) a permis la mobilisation de l’ensemble des acteurs du domainedes maladies rares.

En 2011, le PNMR 2 amplifie les mesures du PNMR 1

Le PNMR 3 a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de larecherche, avec un budget de plus de 777 millions d’euros pour la période 2018-2022

23 Filières de santé maladies rares (FSMR)Une nouvelle ambition pour les maladies rares

Les FSMR ont été créées dans le cadre du PNMR 2 et ont un rôle clé dans le PNMR 3. Elles ont pour vo-cation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire.

Le livret (juillet 2020) descriptif des 23 filières

L’association Charge prend peu à peu sa place au sein des filières que le syndrome Charge concerne :
à ce jour :
- Tete Cou
- Défiscience
- AndiRare

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