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Ce texte est extrait du compte-rendu de la Troisième Journée Nationale sur le SYNDROME DE C.H.A.R.G.E. (POITIERS, 11 MAI 1999)

Rééducation en vision fonctionnelle

Intervention de Christine AKTOUCHE Orthoptiste-Vision fonctionnelle, Bordeaux-Poitiers

samedi 11 mai 2013, par Christine AKTOUCHE

Notre expérience d’évaluations et de rééducation « Basse Vision » de jeunes enfants atteints du syndrome de CHARGE nous dirige actuellement vers quatre axes de réflexion :

  1. des valeurs de bilans visuels fonctionnels plus optimistes que les pronostics ophtalmologiques organiques,
  2. un désinvestissement de la fonction et donc de la stimulation visuelle par effet post-traumatique de l’annonce du diagnostic ophtalmologique,
  3. une nécessité d’éducation visuelle dans des liens interactifs « affectueux » et d’intégration polysensorielle,
  4. une adaptation visuellement performante des jeux et matériels scolaires.

Nos bilans visuels fonctionnels se caractérisent par l’observation de réactions, ou de réponses, ou d’utilisation d’un potentiel visuel fonctionnel toujours supérieur aux données certifiées des dossiers ophtalmologiques. En effet, nos moyens et nos buts ne visent pas l’évaluation organique de l’œil, mais les compétences liant la vision à la posture et à la motricité du jeune enfant (cf. Pr. A. BULLINGER, Université de Psychologie de GENEVE). C’est la recherche de la mise en jeux des afférences des rétines périphériques et centrales, quel qu’en soit l’état pathologique, avec la tonicité et la construction du redressement axial en « appui » sur des flux visuels redondants (rayures, damiers noirs/blancs…) qui va permettre des réponses visuelles globales latentes à développer.

Pour développer ses potentialités visuelles, l’enfant atteint du syndrome de CHARGE a besoin, comme tous les jeunes enfants, d’expériences visuelles interactives et ludiques.

Or, nous rencontrons régulièrement et de manière trop répétitive des parents en état de « choc ophtalmologique » sédimenté au cœur d’un séisme lourd de 2, 3 ou 4 autres secousses diagnostiques. Le diagnostic du colobome de leur bébé a souvent été le point de départ d’une onde de choc émotionnelle qui lamine leurs échanges visuels avec ce bébé déficient visuel organique en passe de devenir alors handicapé visuel fonctionnel.

A contrario, nous proposons le développement d’une philosophie visuelle active au secours d’une fonction en danger ; philosophie ayant pour socle les liens affectifs, dont le désir de l’enfant sera premier dans l’échange à travers des modes de jeux « ordinaires », en famille d’abord. La spécificité devant être moins dans le quantitatif que dans le qualitatif sur deux registres :

  • le plaisir de l’interactif
  • la spécificité visuelle elle-même

Voir mieux en termes de jouets à couleurs vives, contrastées, fonds unis, contours surmarqués, effets tactiles, mouvements lents …., répétés …. Rééducations spécifiques et personnalisées, éclairages antireflets, lumière froide, variateur d’intensité … Verres de correction filtrant, corrections optiques confortables donc acceptées.
Grossissements juste nécessaires à chaque cas, aides optiques et techniques si nécessaire avec apprentissage de stratégies d’adaptation par la Rééducation Basse Vision.

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P.-S.

Ce texte a été publié dans le numéro 3 du bulletin de l’association.

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