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Ce texte est extrait du compte-rendu de la Première Journée Nationale sur le SYNDROME DE C.H.A.R.G.E. (POITIERS, 6 JUIN 1996)

Retrouver la cohérence des perceptions

Intervention de Christine AKTOUCHE, Orthoptiste Bordeaux - Poitiers

lundi 1er avril 2013, par Christine AKTOUCHE

Il faut faire le lien entre toutes les compétences sensorielles de l’enfant et l’enfant. Il faut trouver l’enfant au milieu de tout, car c’est de lui qu’il s’agit. Il va falloir, quelque soit l’importance et l’urgence, comprendre que l’enfant est un tout et qu’il faut rester les parents et les soignants de cet enfant, le remettre en milieu humain dans le milieu de ces affects et lui donner la chance, quelque soit son enveloppe génétique, de faire avec ce qu’il est, avec les outils qu’il a, qui sont les siens. Il va falloir qu’il s’approprie et nous apprenne à se les approprier, pour avoir une interaction constructive avec cet enfant là, lui apprendre à habiter son corps, apprendre à fonctionner, à ressentir son corps à lui et son mode de communication, à lui donner et à nous donner toutes les chances de construire avec lui les mêmes qualités que les autres enfants.

Avec ou sans un syndrome de C.H.A.R.G.E., on vient au monde avec des outils et on bricole avec ces outils. Quelque soit la qualité des outils, il y a toujours quelque chose faire.

Lorsque nous arrivons au monde, nous sommes envahis et assaillis de flux, d’informations sensorielles diverses, tactiles, auditives, visuelles et quelque soit la qualité de ces informations, elles arrivent au cerveau. Au lieu de s’intéresser au privatif, de ce que l’enfant ne reçoit pas, il faut s’intéresser à ce qu’il reçoit. L’enfant n’est pas toujours prêt à recevoir les informations.

En ce qui concerne l’audition, le tactile, le fœtus a déjà eu des expériences dans le ventre de sa mère, pour le visuel, il ne perçoit rien. A la naissance, la lumière est vécue comme très agressive par le nouveau- né et ses yeux partent dans tous les sens. Tous ces flux n’arrivent pas au hasard et pour arriver à comprendre et à construire, nous avons dû nous apercevoir qu’ils allaient tous à la même adresse . C’est-à-dire, que tous les influx d’un objet avaient bien une même adresse dans l’espace. Les expériences se répétant de façon identique, l’objet prend du sens. Or, chez un enfant avec un déficit sensoriel, il y a incohérence. Les mauvais jugements liés à la mauvaise perception sensorielle de l’enfant entraîne une incohérence et une incompréhension et l’enfant a moins envie d’aller vers les objets, a moins envie d’aller vers la découverte. La représentation du milieu est mauvaise et l’enfant n’a plus envie d’aller vers ce milieu.

Quel est le danger de ne pas donner du sens et de ne pas faire de lien entre les objets ?

La fonction visuelle
A la naissance la fonction visuelle est immature alors que les autres sens sont prêts à fonctionner.

Les deux parties de la rétine :
La rétine est formée en périphérie de bâtonnets qui permettent la vision nocturne, la perception du mouvement et qui définissent la situation du corps dans l’espace. Les bâtonnets sont "murs" à la naissance.

Dans le centre de la rétine, il y a les cônes, qui permettent l’acuité visuelle fine, la perception des couleurs et de la lumière, ils sont immatures à la naissance.
Il est fondamental de comprendre que l’enfant va développer ses compétences dans le lien le plus important, le mouvement et qu’il apprend à situer son corps dans l’espace. Il développe alors la rétine périphérique. Si l’enfant n’a pas de mouvement et ne peux pas bouger de façon satisfaisante, alors il ne vas pas développer sa rétine périphérique.

Le priver d’expérience entraîne un non-développement de sa fonction visuelle.
Si la rétine n’est pas stimulée, alors la rétine va s’atrophier. Une sous utilisation de la rétine entraîne sa perte.

Il faut bien comprendre que la fonction visuelle est corticale, c’est le cerveau qui nous permet de voir. Pour que le travail du cerveau se fasse bien et que cela prenne du sens pour le bébé, il va utiliser une posture de son corps, il va modifier son tonus. Par exemple, il va mettre le poids de son corps à droite s’il veut voir un mobile à gauche de son berceau. Pour suivre des yeux, il va varier la position de son corps. La perception visuelle se développe dans les liens visuels, posturaux et de la motricité globale.

Pour que les objets prennent du sens, il faut que les scènes se répètent. La reconnaissance d’un objet n’est pas innée, elle est acquise par l’expérience.

Par exemple, dans la vie du bébé, la répétition d’une même scène comme l’arrivée de la maman qui apporte un biberon régulièrement. L’enfant va repérer la même tête qui arrive avec la même odeur, la même voix, qui va lui donner la même chose avec la même chaleur, la même odeur. Il va y avoir une expérience polysensorielle avec une expérience affective de bonne qualité donc beaucoup de plaisir. Cette répétition est spatiale, temporelle, elle a la même adresse avec le même lieu, le même moment... et à partir de ces répétitions cela va prendre du sens et l’enfant va ainsi reconnaître sa mère, le biberon... par expérience et cela toujours quelque soit la qualité des outils de l’enfant.

Si on donne à l’enfant une vision d’un objet qui n’a pas de sens, l’enfant va se retrouver face à un vide qu’il ne va pas supporter et il ne vas pas pouvoir se construire avec ce vide, il va favoriser une réaction tonique et favoriser des réactions d’hypertonicité, avoir des mouvements désorganisés, avoir des mouvements répétitifs, c’est-à-dire qu’il va s’auto-stimuler pour ne pas tomber dans ce vide qui l’effraie et développer des conduites pathogènes au lieu de construire.

Education visuelle

A partir des constatations ophtalmologiques, il faut établir un programme d’éducation visuelle pour ces enfants avec parents et professionnels (éducation et pas rééducation puisque nous sommes sur un terrain vierge chez le nourrisson). Le programme d’éducation ne pourra prendre de sens que s’il est fait dans des liens vision-posture-motricité et basé fondamentalement sur des liens psychoaffectifs essentiels. Une éducation doit se faire en lien avec les parents. Il faut rester vigilant pour maintenir ce lien. Le professionnel ne doit pas se considérer comme un surcompétent capable d’obtenir des réponses à ces stimulations. Il faut redonner aux parents leur place de parent, leur donner la clef pour pouvoir utiliser leur compétence de parent, même si l’enfant n’est pas l’enfant attendu pour lequel on aurait cru savoir faire. Le professionnel doit être un point de repère du protocole d’éducation qui va se faire à la maison, dans le lieu de vie de l’enfant.
Il faut donner à l’enfant plus à voir, plus à sentir, plus à toucher. Il faut éveiller l’enfant mal voyant avec des objets de couleurs vives, au contact rugueux lorsqu’il le touche. Il faut privilégier le jeu car c’est un enfant et qu’il doit se construire en y prenant du plaisir, installer dans sa chambre un damier noir et blanc, des rayures, et des pois de couleur vive (trop stimulant pour le bon voyant). Il faut élargir son champ de vision et placer des objets en dehors de celui-ci. Il faut favoriser le port de lentilles dès que possible et laisser les lunettes.
Tout cela permet de développer la rétine périphérique et la motricité et d’éviter la formation de strabisme.

Attention au "syndrome" qui coupe l’enfant en petit morceaux. Il ne faut jamais oublier d’en refaire un tout et de le confier aux parents qui, avec l’aide des professionnels, vont éduquer l’enfant dans sa globalité. Il ne faut pas enfermer l’enfant dans le privatif du diagnostic médical.

Nous avons ensuite abordé le thème des enfants qui refusent le regard des autres avec parfois un plafonnement du regard. Les parents ont alors l’impression que l’enfant n’est plus accessible à la communication et aussi l’éducation visuelle.

La réponse de Madame AKTOUCHE est alors de suggérer que l’enfant est peut-être dans le refus de communication. Par ailleurs, l’éducation visuelle n’est pas seulement l’apport à l’enfant d’objet de couleur vive, il faut donner un sens à cet objet. Si l’objet n’a pas de sens alors l’enfant n’a pas le désir de regarder cet objet.
Nous avons abordé aussi l’annonce brutale du diagnostic de cécité à des parents, alors que finalement, l’éducation visuelle a permis une bonne récupération et qu’à côté de ce diagnostic brutal et faux, a été omis la surdité qui finalement est plus sévère.
Attention aux diagnostics posés sur des examens médicaux qui affirment une carence, sans regarder ce que l’enfant possède réellement et qu’il va pouvoir cultiver.
Et enfin, théoriquement, il est possible actuellement de proposer des prises en charge très précoces des enfants, alors même qu’ils sont encore hospitalisés.
Mais concrètement c’est très difficile à mettre en place tant que l’enfant est hospitalisé, souvent dans différents hôpitaux.

Du même auteur, publié sur le site de l’Acfos (Action Connaissance Formation pour la Surdité) :

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P.-S.

Ce texte a été publié dans le premier numéro du bulletin de l’association.

A votre disposition en téléchargement

  • La prise en charge de la double déficience (PDF – 49.8 ko)

    Le développement et la prise en charge de l’enfant sourd malvoyant sont très spécifiques. Il ne s’agit pas d’un enfant sourd plus un enfant aveugle mais bien d’une personne particulière, avec un développement particulier. Il est donc nécessaire de mettre en place des stratégies de communication adaptées.

    CHRISTINE AKTOUCHE in CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2005 • N° 12

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