Skip to content

Accueil > C.H.A.R.G.E. > A la rencontre des patients > Ma vie, par Arthur 14 ans et demi

Ma vie, par Arthur 14 ans et demi

dimanche 16 février 2014, par Arthur Kintz

Bonjour, je m’appelle Arthur, j’ai 14 ans et demi et je vais vous raconter ma vie

Mon enfance

Je suis resté 2 ans à l’hôpital de Hautepierre près de Strasbourg, dont un an au service de réanimation ; j’avais de gros problèmes de déglutition et respiratoire. J’ai eu de nombreuses opérations, notamment on m’a placé une trachéotomie jusqu‘à l’âge de 3 ans, et une gastrostomie jusqu’à 5 ans. Le jour où on m’a enlevé la trachéotomie (après plusieurs essais infructueux), j’ai commencé à parler et mon premier mot a été « un livre ». Le personnel médical était très étonné ! Ce jour-là j’ai commencé à avaler ma première cuillerée de compote.
Depuis je mange plutôt bien et de tout, mais je ne bois pas beaucoup. J’ai eu énormément de séances d’orthophonie qui m’ont bien servi pour la déglutition et l’apprentissage de la parole.

Je n’ai pas de colobome, mais je suis très astigmate et hypermétrope. J’ai des problèmes d ‘équilibre (absence de canaux circulaires) mais ça ne m’empêche pas de faire plein d’activités, comme le tennis, le vélo ou participer au cross du collège où j’ai couru 3 km.
J’ai une surdité moyenne et je porte des appareils auditifs, du coup j’entends plutôt bien.

Ma scolarité

En maternelle j’étais scolarisé à l’école de mon village. Au début la directrice n’était pas d’accord de me prendre, mais mes parents ont insisté. Elle avait peur qu’il m’arrive quelque chose (je tombais beaucoup et me cognais partout). Mes parents ont trouvé une personne qui venait à toutes les récrés pour me surveiller et aussi pour le goûter (risque de fausse route)

Pendant mes années où j’étais en primaire, j’ai fait beaucoup d’orthophonie pour savoir mieux parler et des séances de psychomotricité pour mieux écrire. Je me suis fait quelques amis. Les notes étaient correctes, je n’avais pas d’AVS et je devais me débrouiller plus ou moins seul.

Au collège, j’ai obtenu une AVS (16H/semaine) de la 6e à la 4e. Elle m’a aidé à me concentrer (je suis hyperactif avec de gros problèmes de concentration…) et à prendre les cours car je n’écris pas très vite. En 4e rien ne va plus, les notes chutent, je n’ai plus trop d’amis et mon comportement est parfois bizarre.

Fin 2013 j’ai redoublé ma 4e (résultats trop faibles) et j’ai changé de collège. Les cours sont plus faciles maintenant, mais je n’ai pas d’amis car je suis différent. Certains sont méchants avec moi, ils m’insultent et me bousculent.

Mes activités extra-scolaires

Quand j’avais 6 ans j’ai commencé la gymnastique durant 4 ans, puis j’ai fait du judo pendant 2 ans dans le club de mon village, et depuis 2012 je pratique mon sport favori : le tennis ! Je suis d’ailleurs très au courant des résultats tennistiques et je connais le classement mondial par cœur. J’aime suivre tous les tournois internationaux.
J’ai aussi fait du scoutisme pendant 6 ans (louveteau et scout) et j’ai arrêté l’an dernier.

Je suis également un passionné de théâtre. Je prends des cours depuis 7 ans dans une troupe à Strasbourg.

…et depuis deux ans j’ai appris à plonger avec mes parents (mon papa est instructeur). Mon ORL était d’accord pour que j’essaie, et je fais très attention à mes oreilles. J’ai passé mon niveau 1 et ça me plait beaucoup, puis je passerai peut-être cet été mon niveau 2.

Autre activité depuis 4 ans : je suis membre du Conseil Municipal des Jeunes de ma commune. Avec ce conseil j’ai organisé un tournoi de foot en salle cet automne. Les sous que nous avons récoltés (1000 euros) nous ont permis d’aider une association « les enfants de Marthe », enfants atteints du cancer. L’année prochaine l’action sera renouvelée et je proposerai que les dons soient reversés à l’association « Enfant Soleil » !

Ma santé aujourd’hui

Je suis plutôt en bonne santé, je suis rarement malade !
J’ai des problèmes de croissance (1,45 m à 14 ans et demi). Depuis janvier on me donne des piqûres pour que la puberté se mette en route.
Je fais également des apnées de sommeil sévères : j’ai porté pendant un an un masque respiratoire, et maintenant j’ai un traitement orthodontique et un appareil dentaire à porter la nuit.

Parfois j’ai du mal à m’accepter comme je suis, car je subis beaucoup de moqueries.
Mais globalement je suis un garçon heureux de vivre !

Cet article vous a plu : faites le savoir ...

4 Messages

  • Ma vie, par Arthur 14 ans et demi Le 19 décembre 2014 à 15:37, par morgane

    Bonjours arthur , je m’appelle morgane et j’ai 18 ans, j’ai lut ton message et je l’ai trouvé vraiment super. Je suis dans la méme situation que toi j’ai un syndrome de charge donc je suis appareiller avec un collobome billatérale a l’oeil gauche avec trouble de l’équilibre et j’ai une petite taille . Si tu as envi de faire ma connaisance et de parler si tu veux bien sur je ne t’oblige pas
    si tu veux me joindre envoie moi un mail et je te répondrais sinon je te souhaite un bon courage pour la suite

    Répondre à ce message

  • Ma vie, par Arthur 14 ans et demi Le 24 janvier 2015 à 11:09, par Ahmid

    Bonjour, Arthur ton témoignage ma fait beaucoup de bien Je suis le papa d’une petite fille atteint de ce syndrome ont l’a apris à ca naissance y a 3 semaines et depuis je me posait beaucoup de question. Mais ton courage m’a rassuré tu est grand bonhomme.
    merci

    Répondre à ce message

  • Merci mon courageux Le 24 février 2015 à 19:09, par badaoui

    Bonjour Arthur,
    Je tiens a vs remercier mon petit pour ces mots qui m’ont donner de l espoir par ce que y a cinq mois là j ai accouche d un bébé avec ce vélin syndrome charge : un colobome, surdité, manque de motricité mais grâce au bon dieu beaucoup de sourires.

    Là, et comme parents on commence une longue aventure avec notre bébé pour bcq de rendez-vous, des consultations, hospitalisation...

    Je vous souhaite bcq de chance ds ta vie mon petit courageux et j aime bien prendre de tes nouvelles. gros bisou
    maman najib

    Répondre à ce message

  • Ma vie, par Arthur 14 ans et demi Le 14 mai 2015 à 07:44, par bouzalfane

    Bonjour Arthur j’espère tout d’abord que tu te porte bien ainsi que ta famille.
    Ton histoire je l’ai lu et relu et cela durant 16 mois depuis la naissance a mon fils qui est atteint du même syndrome c.h.a.r.g.e il a une trachéotomie une gastrostomie trouble de la déglutition surdité mais qui va prochainement être appareillé .
    Je n’étais pas encore prête a sauté le pas et vous rejoindre dans l’association mais aujourd’hui j’ai envie de vous rejoindre et vous embrasser tous fortement mon petit garçon a 17 mois et j’esper qu’un jour il pourra témoigné comme tu la si bien fait .Tu nous donne de l’espoir Arthur et c’est pour cela que des que je le pourrais je rejouindrais l’association pour te remercier en personne et écouté attentivement ton histoire auprès de te parents j’ai tellement hâte je t’envoie plein de bisous continu ton parcours tu es un battant ! ! ! ! !« »

    Répondre à ce message

Répondre à cet article

Rejoignez, soutenez l’association —> Toutes les infos ici