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Lettre ouverte

Ou la nécessité d’un environnement social convenable pour les familles touchées de près ou de loin par le handicap

lundi 4 avril 2016, par Association Charge

Je vous écris en tant que maman, présidente d’association d’un syndrome rare et AVS [1].

Je suis la maman de Léo, né 2 mois après la loi d’inclusion scolaire, il aura donc bientôt 11 ans.
Je suis la présidente d’association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil, syndrome dont est porteur mon fils.
Je suis AVS, c’est l’emploi que j’occupe en ce moment.

Je voudrais ouvrir les yeux à nos hauts responsables politiques et au public plus largement :

  • Sensibilisé ? Vous semblez tous l’être mais entre l’idée et les faits il y a un monde !!!
  • Trouver « sympa » d’avoir dans son entourage professionnel, familial ou amical un « petit handicapé », et sentir dans le regard d’autrui une pointe d’envie à l’évocation de notre parcours (ça ferait presque envie).

Mais quand notre réalité, notre quotidien, commence à vous toucher de plus près, c’est une autre histoire qui commence...
En fait, on veut bien côtoyer un enfant différent mais on ne veut pas vivre avec ses handicaps, les supporter ou les subir, on en refuse les conséquences.

Concrètement, par exemple à l’école :
Notre gouvernement a voté en 2005 [2], une formidable loi sur l’inclusion scolaire afin de permettre à nos enfants d’être scolarisés avec les enfants dits « normaux ».

Belle idée et on peut considérer les générations ainsi formées, seront des adultes plus tolérants, moins « frileux » avec la différence et transmettront à leur tour l’acceptation de l’autre, sans condition ni concession.

Mais qu’est-ce qui a bien pu pousser nos politiques à promulguer une loi d’inclusion scolaire sans se donner les moyens de la réaliser ?

  • Il est DANGEREUX de donner tant d’espoir aux parents et aux enfants.
  • C’est CRIMINEL de faire croire que nos enfants seront acceptés et encadrés de manière adaptée.
  • Il est SCANDALEUX que les parents doivent supporter tant de reproches et de fausses vérités sur leurs enfants, énoncés par des personnes qui n’ont ni la formation ni les compétences requises pour se permettre d’émettre leur jugement et à charge !!!

Alors pourquoi une loi d’inclusion ?

  • Pour désencombrer les établissements spécialisés qui coûtent trop cher et n’accueillent pas assez d’enfants, qui n’arrivent plus à « absorber » l’augmentation des enfants dits différents ?
  • Pour permettre à quelques-uns de se déculpabiliser de ce sectarisme sur la différence ?
  • Ou parce qu’il y a une vraie volonté d’intégrer les enfants dits différents avec les autres ?

Soyons optimistes (puisqu’il ne nous reste plus que ça) et penchons-nous sur la dernière proposition.

Alors, oui cette loi est une merveilleuse idée mais tous les moyens ont-ils été donnés à chacun pour que cette belle initiative ne se transforme pas en double frustration ?

  • Pourquoi les enseignants de tous les degrés ne sont-ils pas formés pour accueillir et aborder les enfants avec leurs différents types de handicap ? Au moins en général, avec quelques conseils pratiques pour repérer les situations délicates et adapter la conduite à suivre.
  • Et pour les nouveaux formés,y a-t’il un module dédié à ces élèves hors norme. On ne veut pas faire de nos enseignants des éducateurs spécialisés mais les sensibiliser à certaines grandes règles de vie « différente ».
  • Les AVS doivent avoir un vrai statut, doivent être reconnu-e-s et leur travail doit devenir un métier.

Il faut professionnaliser ces aidants et les former en les spécialisant sur les différents types de handicap. De même qu’un enseignant ne peut parler à la fois le français, l’anglais, l’italien, l’espagnol, le chinois ….., une AVS ne peut s’occuper à la fois d’un enfant autiste, hyperactif, handicapé moteur ou cognitif….
De plus, en professionnalisant le travail de l’AVS, elle gagnera en reconnaissance au sein de l’équipe pédagogique et pourra mieux s’intégrer et se sentir d’égal à égal.

Il ne faut pas oublier l’intérêt de l’enfant et il n’est pas normal qu’il n’y ait pas plus d’exigence en terme de recrutement ; ces personnes qui aident à pallier aux difficultés de nos enfants sont pour certaines à peine alphabétisées !!!
Or lors du recrutement, la question principale est de savoir si on va pouvoir les passer en contrat aidé, ce qui les font disparaître des statistiques des chômeurs et on leur accorde la maudite somme de 682€ par mois !!! Au secours !

  • Les parents doivent pouvoir continuer à être considérés comme des personnes douées d’intelligence.
  • A l’école : on a l’impression qu’en traversant le portail de l’école notre parole n’est plus écoutée à sa juste valeur.
  • En milieu médical : nous remarquons cette troublante remise en cause de notre capacité à réfléchir et à porter un jugement, nous parents. Là encore, à partir du moment où l’on ose émettre un jugement et qui plus est, différent de celui du praticien en médecine que nous avons devant nous, nous sommes traités comme des ignorants. Il arrive même qu’on se retrouve assommé par une vérité blessante et lancée de manière violente, comme pour se venger d’avoir franchi cette ligne imaginaire entre leur monde et le nôtre, comme pour nous punir de pas avoir voulu rester à notre place de parents : mais qui mieux que nous connait notre enfant ? Les meilleurs praticiens le confirmeront, eux qui savent écouter et recueillir la parole de ces « spectateurs » privilégiés de la vie de leur patient hors norme, présents au quotidien 7jours/7 et 24h/24.

Quelle tristesse de toucher de si près le côté sombre et mauvais de l’être humain.

Exemple :
A l’âge de 4 mois mon fils, a passé un IRM cérébral et ce « pseudo » endocrinologue, nous a lancé en rentrant dans la chambre : « Bon, il n’a pas de tumeur au cerveau mais il restera petit, stérile et bla bla bla bla… » et il a quitté la pièce avec la même froideur que lorsqu’il est entré. Une telle violence verbale nous a laissés bouche bée et les larmes aux yeux, mon conjoint et moi.
Tout ça juste parce qu’on avait osé se réjouir à son entrée dans la chambre des commentaires que les médecins radiologues nous avaient donnés en amont et que MONSIEUR voulait que ce soit lui qui le dise en 1er !!!
C’est un cas isolé, mais réel et heureusement la majorité ne sont pas comme ça. Nous avons appris à « choisir » nos médecins, spécialistes et autres rééducateurs qui nous respectent en tant qu’humains et parents d’un enfant, qui est avant tout un enfant, avant d’être porteur du handicap qui le caractérise.

Ensuite, il faut aussi revoir la « machine à distribution de statut de handicap » , la MDPH et son « acolyte » l’Education Nationale.
La guerre des administrations ne regarde que les administrateurs et non les familles, et nous ne devrions pas être les otages de leurs mauvais fonctionnements.
Ces administrations devraient faire leur travail sans culpabiliser encore les parents d’avoir eu des enfants différents.
Il est HONTEUX de s’entendre dire :
« Mais vous comprenez Madame, on a trop de demandes (MDPH) alors on ne peut pas honorer nos délais de 4 mois, c’est plutôt 8 ».
Ou
« Mais vous comprenez Madame, il a trop de décisions notifiées pour des AVS et nous, nous n’avons pas assez de postes en regard (Inspection académique en charge du handicap) ».
« Oui, oui, je comprends, mais vous vous comprenez que mon enfant c’est tous les jours que je l’ai et certainement pour toute la vie ????? ».

Alors on fait quoi ?

  • Dois-je faire discrètement disparaitre mon enfant, en suivant l’exemple de la famille du « petit poucet ».
  • Devons-nous recréer des endroits spéciaux pour tous les éliminer ?
  • Devons-nous demander à la science de ne plus avancer et dire aux médecins de ne plus sauver les enfants à tout prix ?

C’est violent et ça choque, oui mais quand tous les jours on nous rappelle que notre enfant gêne à sa façon c’est tout aussi violent.
Notre cœur de maman/papa a si souvent saigné, nous avons entendu tellement de choses affreuses, de reproches sur nos enfants que notre corps vieillit plus vite parsemé de ces blessures invisibles pour vous, mais indélébiles pour nous.

Et nous finirons par l’obligation où nous sommes de renoncer à notre place d’acteur de la société. Travailler et nous épanouir, ce n’est pas pour nous. Nous sommes souvent obligés de renoncer à un emploi car rien n’est adapté à notre situation de parents d’enfants différents.
Un collectif de parents s’est créé, avec une page Facebook et un site Web pour lancer une action : des lettres et mails qui ont été envoyés à TOUS les députés et sénateurs de France. Les retours se comptent sur les doigts des 2 mains.
Quelle tristesse de voir que nos principaux responsables politiques se sentent si peu concernés !!!

Espérant pouvoir sensibiliser chacun de vous et plus particulièrement nos responsables politiques en charge de la santé, famille, emploi et handicap.

Je reste toujours disponible pour répondre à vos questions pour faire avancer les choses dans le bon sens, sans animosité ni rancœur, mais juste pour que la différence ne soit plus une différence.

Une maman d’enfant différent et fière de l’être !!
A toi, Léo.

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Notes

[1(Auxiliaire de Vie Scolaire), définition relevée sur http://www.onisep.fr, texte daté du 11 janvier 2016.
L’AVS aide à la vie quotidienne dans l’établissement, l’auxiliaire de vie scolaire (AVS) intervient pour permettre à l’élève en situation de handicap d’accomplir des gestes qu’il ne peut faire seul, travaille en collaboration avec l’enseignant, facilite le contact entre l’élève et ses camarades de classe, tout en veillant à l’encourager dans ses progrès en autonomie. La fonction d’auxiliaire de vie scolaire évolue aujourd’hui vers la reconnaissance d’un nouveau métier.

[2Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation de la citoyenneté des personnes handicapées et loi d’orientation et de programmation pour la refondation de l’École de la République du 8 juillet 2013

1 Message

  • Lettre ouverte Le 7 avril 2016 à 15:26, par Spampinato Roselyne

    Petit coucou, juste pour te dire BRAVO d’avoir trouvé les mots justes et le courage de le dire ! Une lettre bien comprise par toutes les familles qui ont des enfants "différents" mais surtout si sensibles !

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