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Atelier Charge en lieu de vie

samedi 25 octobre 2014, par Association Charge

Florian, Angélique et Jocelyn vivent au
Foyer de vie "Le Clos du Betin"
86170 Neuville de Poitou [1]

Ils sont tous les trois porteurs du syndrome Charge

Trois professionnels du Clos du Betin ont monté un atelier leur permettant de parler de leur handicap, de leur parcours de soin, en s’appuyant sur la lecture de l’album pour enfant "A la rencontre de Ferdinand".

Samia est venue présenter ce travail, sous la forme d’une exposition, lors des Journées Charge 2014 qui se sont tenues au CREPS de Boivre près de Poitiers.

L’atelier « Rencontrer Ferdinand »...

...ou comment rendre accessible, pour des résidents du Foyer de vie Le Clos du BETIN (FCB), un livre qui témoigne de la vie d’une personne si différente et si proche.

C’est le témoignage d’une aventure collective entre trois personnes ayant un syndrome CHARGE accompagnées de Corinne BERNA (AMP), Samia ROBIN (Psychologue), et avec l’aide de Séverine MILLION (animatrice de Formation) :

  • D’une part, il y a une équipe éducative de professionnels du FCB qui s’interroge régulièrement sur l’évolution des personnes accueillies avec l’aide d’un questionnaire : le R.O.C.S. Parmi les questions, il y en a une qui souvent nous pose un problème c’est : « le résident a-t-il conscience de ses handicaps ? … »
  • D’autre part, la découverte d’un petit livre, extrêmement émouvant, où « on découvre ce que c’est de naître différent », pour paraphraser la page de couverture de ce livre, « on découvre une vie où, pour avancer, il faut sans cesse franchir des obstacles et tenter de rendre possible ce qu’il ne l’est pas ».

Nous décidons de proposer à ces 3 résidents du foyer de partager l’émotion de la lecture du livre de Jean-Benoît PATRICOT et de Francesca POLLOCK : « A la rencontre de Ferdinand ».

Cela implique quelques adaptations, tant du texte écrit que du contraste des dessins.
Pour rendre le contenu lisible à ces trois personnes qui ont pour certaines de grandes difficultés visuelles et des difficultés d’accès au français écrit, nous traduisons le texte en pictogramme et mots pictogrammés lorsque c’est nécessaire.

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Prendre le temps de rencontrer l’Autre.

Prendre le temps de rencontrer Ferdinand.

Prendre le temps de se découvrir.

Tel est le but de cette démarche…

Premières séances 

Trouver les mots simples pour se dire les choses essentielles

Nous nous servons d’objets pour rendre ces propos plus clairs car manipulables.

Par exemple : un poupon pour parler de Ferdinand à la naissance.

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Nous leur proposons de mimer certaines situations que Ferdinand a vécues, en leur proposant des jeux de rôles, pour qu’ils arrivent à mieux comprendre ce que cela a impliqué pour lui.

Par exemple, une scène d’hospitalisation où ils jouent les rôles de médecin qui soignent le petit nez du poupon Ferdinand, lui colle un pansement puis le décolle et constate la réparation. Les déguisements et les accessoires, parce qu’ils sont portés et utilisés par eux les aident à ressentir les propos tenues dans le livre.

Pourquoi un tel défi ?

Il peut ne pas du tout paraître aller de soi que de vouloir que des personnes aient une conscience de leurs déficiences qu’elles soient sensorielles ou pas.

Pour nous, cela renvoie à cette définition de l’autonomie pour une personne en situation de handicap, et à laquelle nous adhérons :

L’autonomie pour une personne en situation de handicap ne se mesure pas à sa capacité à effectuer seule les actes de la vie mais à sa capacité à utiliser pleinement les aides techniques et humaines qui lui sont nécessaire.

En effet, comment réclamer l’aide dont on a besoin si on subit plutôt que de comprendre les situations vécues ?

Notre accompagnement doit permettre aux personnes accueillies de prendre en main leur projet de vie en connaissant mieux les besoins qui leurs sont propres.
Cela passe pour chacun par mieux se connaître. Et en particulier, mieux connaître ses forces et ses faiblesses, certains atouts permettant de faire levier pour surmonter les obstacles.

Tous différents !

C’est avec beaucoup d’émotion que nous avons appris, qu’à l’initiative de Mme Samia Robin et son équipe, notre livre, « À la rencontre de Ferdinand », servait de support pour un travail avec des jeunes atteints du syndrome C.H.A.R.G.E au Clos du Bétin.

Certes nous avions espéré que le livre « serve », qu’il participe à l’entreprise de longue haleine visant à changer le regard mais jamais au grand jamais n’avions-nous pensé qu’il pourrait aussi aider les jeunes atteints du même syndrome que Ferdinand…

Pourtant, nous avions bien vu lors de l’écriture du livre, que Ferdinand lui-même s’en emparait. Bien sûr c’est son histoire que nous racontons, mais en nous voyant faire il s’est approprié certains épisodes et s’est mis à les re-raconter, à sa manière, lui qui raconte si peu. Il s’est reconnu.

Ce qui nous paraît très beau dans cette aventure c’est que nous avons eu la confirmation que tout le monde peut s’identifier à un être différent, car en réalité cette différence nous la portons tous en nous, elle nous est familière.

Jean-Benoit Patricot, papa de Ferdinand et co-auteur de l’album.

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Le papa de Ferdinand, présent lors des Journées CHARGE à Poitiers (Octobre 2014), a dédicacé des exemplaires de l’album à l’intention de ces lecteurs particulièrement concernés

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Galerie photos et illustrations

Notes

[1Le foyer de vie "le clos du Betin" est géré par l’APSA : voir le site Web du foyer

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