L'enfant soleil
de MannickC'est un enfant qui ne sera jamais
Comme les autres
C'est un enfant pas tout à fait pareil
C'est un Enfant Soleil
Depuis longtemps nous l'avons désiré
Depuis longtemps nous l'avons dessiné
A l'intérieur de tous nos paysages
Et puis un jour
Un jour il est venu
Presque étranger tout à fait inconnu
Avec en plus un drôle de visage
Nous avons détourné le coeur un instant
Pour accueillir avec des pleurs
Notre enfant
C'est un enfant qui ne sera jamais
Comme les autres
C'est un enfant pas tout à fait pareil
C'est un Enfant Soleil
Il a grandi un peu plus lentement
Mais aujourd'hui c'est lui qui nous apprend
Tous les secrets d'un bel éclat de rire
Si la tendresse habite quelque part
C'est à coup sûr au bout de son regard
Si vous saviez tout ce qu'il peut nous dire
Au fil des heures au fil des jours maintenant
Nous apprenons les mots d'amour d'un enfant
C'est un enfant qui ne sera jamais
Comme les autres
C'est un enfant pas tout à fait pareil
C'est un Enfant Soleil.
Notre rôle:
LE SITE DE L'ASSOCIATION FRANCAISE DES PARENTS ET AMIS DES ENFANTS ATTEINTS DU SYNDROME CHARGE
Cette Association est née en Mars 1996 de la volonté de parents de se regrouper pour, ensemble, trouver des solutions à l'éducation de nos enfants.
A ce jour, nous sommes + de 60 familles.
Ce groupement parental a pour vocation principale, de favoriser le développement et l'épanouissement des enfants atteints par le syndrome CHARGE.
Outre l'étude sur le développement psychomoteur/social de ces enfants, les autres projets de notre Association sont :
* L'accueil de nouvelles familles.
* Établir une correspondance entre parents.
* La création d'un agenda des parents qui acceptent d'être contactés par d'autres parents. Cet agenda ne sera diffusé qu'aux seuls parents.
* La création d'une documentation sur la maladie visant à informer parents, professionnels et médecins de proximité.
* La réalisation d'un journal semestriel (au départ), allant d'une mise au point scientifique, aux petites annonces, témoignages, réflexions, idées pour l'éveil, etc...
* Des rencontres.
L'adhésion à notre association n'est pas réservée aux seuls parents. Tous ceux qui veulent nous soutenir, être régulièrement informés sur ce syndrome et sur le développement de nos enfants peuvent y adhérer. Vous pouvez aussi faire des dons à notre Association...
Il faut que nous puissions connaître au mieux cette maladie, il faut aider nos enfants afin qu'ils s'épanouissent et qu'ils trouvent suffisamment de force en eux pour faire face à tous leurs handicaps.
Le syndrome CHARGE se nomme en fait "Association CHARGE" parce qu'il regroupe plusieurs atteintes qui ne sont pas obligatoirement présentes dans la maladie. Tout au long de notre site, nous dénommerons Association CHARGE "le syndrome CHARGE" pour le distinguer de l'Association des parents - N'en déplaise aux puristes.